和田清(わだきよし)
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 僕とCMT病  今年最初のオフ会のお知らせ 
 CMTの名古屋オフ会のお知らせ  日本初のCMT患者会がスタート 
 31日、名古屋にてCMT友の会役員会が開かれました 

CMT友の会 J−CMT通信
 

・J−CMT通信(準備号)2011年10月発行 表面 裏面
 

 
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31日、名古屋にてCMT友の会役員会が開かれました。
 

発症率が低く(10万人に5人程度)、発症の時期や進行の状況に著しく違いがあり、役員も全国に散らばっているため、役員会の開催もなかなか大変です。
役員には車椅子利用者もいるため、会合には介助者の同行が必要になります。
しかも、介助者の費用はほとんど出ませんので役員で負担しあいます。
「役員会を開く」こととか、「総会を開く」、「厚生労働省の会議に出る」などが、一部の役員の負担になってしまっている現状は、私たちCMT病の患者に限らず、大きな問題です。

役員会では、患者会としての今後の活動方針として、たくさんの議題について活発な議論や情報交換が行われました。

まずは、2月28日〜29日に神戸で行われる交流会についての打ち合わせです。日程及び内容や準備について話し合いました。
参加者には色々なニーズがあり、病気を受容したり、周囲に話していないために参加自体がはっきりしない人もいます。
医療や福祉の情報を求めてくる人たちもいますし、交流を目的に来る人もいます。交流会の持って行き方には、毎回苦労します。

それから、患者会の今後の活動計画について話しました。
役員それぞれが望む「夢」や「目標」を出し合い、それらを確認しながら、中長期目標(5年から10年先)と短期目標(1年内外に実現すべきもの)とに分けました。その結果、短期目標として、
1、 広くCMT病や患者会のことを知ってもらうためのパンフレットの作成。
2、 活動資金を得るための「サポーター制」による寄付集め。
3、 広報誌の発行と会員拡大のための活動。
などが決まりました。
また、中長期目標として、
1、 難病指定のための運動
2、 CMT病原因追求や治療法の確立等の研究支援。
3、 患者会の事務局体制整備
4、 患者会のNPO法人化。
5、 移動等の軽減のための支部設立。
6、 子どものための、療育相談支援や親の会設立。
7、 CMT病の一般病院等の認知促進。
8、 障がいの思い患者への支援。
9、 他の難病患者会との連携、協働の促進。
10、事務局を含め、患者会運営のための人材発掘。
などが話し合われました。

また、ファイザー製薬(株)の支援によって、無料で運営されているホームページの充実や活用についても具体的に取り組むべき内容について確認されました。現状は、一部の役員の献身的なボランティアによって支えられている患者会です。より、多くの当事者や家族が力を出し合って、負担を分担していけたらと思います。

さて、半日以上、熱い議論を戦わせた後は、名古屋の町に移動。
「ひつまぶし」や「みそかつ」を食べながら、親睦を深めました。
(といっても、やはり熱い議論は夜遅くまで続きましたが、、、、、、)

 
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日本初のCMT患者会がスタート
 

僕が全国の仲間と連絡を取り始めて、早5年の月日が経ちました。
この度、多くの方の支援・協力により、正式に「患者会」がスタートしました。
詳しくは、「CMT友の会」ホームページ(http://www.j-cmt.org)をご覧下さい。
僕も患者の一人であるCMT病(シャルコー・マリー・ツース病)の日本で初の患者会です。情報交換、親睦、啓蒙、また行政への働きかけ、必要な医療等の情報提供を行っています。

 
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CMTの名古屋オフ会のお知らせ
 

詳しくは、http://cow.ne.jp/cmt/yybbs.cgiをご覧下さい。
僕のHPから、CMTT情報を得た方々、是非、上記掲示板をご覧下さい。
非常にまれな病気です。
孤独に悩まないで、情報を交換しましょう。

各地からの参加表明ありがとうございます。
一部にご心配おかけしていましたが、なんとかお店もとれましたので、改めてご案内します。

 日程 6月10日(日曜日)午後0時30分金山集合
              午後5時解散予定
 会場 JR金山総合駅前 アスナル 3階金山ソウル

     http://www.asunal.jp/06accsess.html

    (午後3時以降は、お茶を飲めるお店を探してアスナル内を移動しま
     すので、途中参加希望の方は、当日、連絡を取り合いましょう。)

 費用:食事代(予算1000円程度)、お茶代の実費
 
 参加予定:しろたん、さくら、なほ姉妹、マザー、kiko、かつぼー、大竹、
      文鳥

 集合0時30分、開始1時、と案内しましたが、店には入れるので早めに始
 められるようなら始めましょう。
 
 初対面同士、ひさ〜しぶり、という仲間もたくさんですし、drの参加もあ
 りますので、席替えしながら、たくさんお話できればと思います。
 
 多少の変動は大丈夫ですので、途中からでも、途中まででも、興味もたれた
 方、是非ご連絡ご相談くださいませ。

 皆さんにお会いできるの楽しみにしてます。

 
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今年最初のオフ会のお知らせ
 

○ 同じ病気の仲間と会ってみよう!

 僕らのCMT(シャルコーマリーツース病)は、発症率がとても低い事と、重篤でない(生命にさほど影響がない)事が原因で、日本ではあまり知られていない病気の一つです。
 欧米では、国単位で大きな患者会があり、積極的に活動しています。

 ところが、日本では、私たちの病気の患者はとても孤独です。
まず、勇気を出して、同じ病気の人たちと会ってみましょう。下記、掲示板で呼び掛けています。
 「疑わしい」と言われた人、その家族、友達、、、、、
皆、歓迎です。
 今回は、僕は選挙のために、行けませんが、ぜひ多くの皆さんが参加してくれる事を願っています。

以下、今年初めてのオフ会情報です。

日時:4月14日(土)・15日(日)1泊2日
時間:14日(土)13時〜17時
   15日(日) 9時〜12時
場所:しあわせの村 たんぽぽの家
http://www.shiawasenomura.org/docm/tanpopo_01.html#sec-5

一日だけの参加でもよいです。
皆さんの参加お待ちしています。

なお、下記、掲示板で、詳細がわかります。
http://cow.ne.jp/cmt/yybbs.cgi?page=0&bl=0

 
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僕とCMT病
  僕は、CMT病という病気を持っています。この病気の特徴は、「進行性の末梢神経麻痺」だということです。その結果、現在も両手・両足の膝や肘から先に、神経がきちんと働いていないために、筋力の低下・感覚の鈍さ・骨格の変形等が見られます。現在は、身体障害者手帳5級をもっています。
発症を自覚したのは、茅ヶ崎小学校3〜4年の頃でした。「転びやすい」とか「しゃがめない」等の不便さが、ちょっと気にはなりましたが、走り回って暗くなるまで元気に遊んでいましたし、一中では卓球部に所属し、毎日ハードな練習をこなしていました。
しかし、中学2年の時に、顧問の先生から「和田君、少し膝が悪いんじゃないの?一度医者に行ってみたら」と言われたことをきっかけに、病院(一般外科)に行きました。診断は「内反足」とのことでした。
ちょうどその頃、少し足が変形し、歩くのに左足の外側が当たって痛みを感じるようになりました。しばらくは、登下校もままならず、自転車通学、体育や部活を休止することになりました。その間、一ヶ月ほどでした。その後は、痛みも引いて、何とか日常生活に支障がないようになりましたが、運動はきつくなるばかりです。そこで,専門病院を探して見てもらいました。その結果、藤沢西高校1年の時に行った藤沢市立病院での検査で、「CMT病」と診断されました。しかも、「この病気は進行性で、歩けなくなる可能性もある。(5%ぐらいと言われました)また、遺伝性の疾患である。原因も特定されてないし、治療法もない。」とのことでした。
自分の足が変形し、歩き方がおかしいことや、運動は苦手になってしまったこと、思わぬところで転んでしまうことなどが、青春時代に暗い影を落としていたのは事実でした。親を恨んだこともありましたし、「このような辛い思いをするのなら、子供は作ってはいけないのではないか」といった辛さが、いつも心の片隅にあったと思います。
しかし、僕自身はCMT病に負けずに、今まで以上に身体を鍛えようと思って、かなりむちゃもしたし、スポーツの選手はもちろん諦めましたが、病気によって自分の人生を限定しようとは思っていませんでした。
そして、宇宙物理を志して上智大学に入学しました。麻雀に明け暮れていた毎日でしたが、ひょんな機会で、扉をたたいたのが、上智大生のグループである、障害児のためのボランティア活動「わかたけサークル」でした。
基本的な活動は、目黒区にある油面小学校の敷地内にある「わかたけ学級」という重度の障害を持った子供達のための「特殊学級」の子供達と毎週土曜の午後を一緒に過ごす、という内容でした。
僕は、初めて会う「重度の障害児」に愕然としました。第一印象は、「汚い、気持ち悪い、不気味」といった感触だったのを覚えています。
しかし、毎週通う中で、僕は「障害」に隠れて見えない、一人一人の子供達の素晴らしさに魅了されていきました。その経験は、僕の人生にとって衝撃的なものでした。(この出会いで、福祉を志すことになったのですが、その経緯はまた別の機会に)
自分のCMT病という「一見、ハンディキャップに見える」ことが、大したことのないように感じたのです。これは、「僕よりもっと重い障害を持った人がいる」という意味ではなく、「人の価値は,病気や障害とは関係ない」、ましてや、「見てくれや生産性じゃない」という、もっとも人として根本的なことを教えてくれたのだと思います。
その結果、「歩きにくいことの不便さ」より「今自分の足で歩いていることの喜び」が全身を幸せな気持ちで包んでくれるようになりました。
つまりは、「限界(あれも出来ない、これも出来ない)」に目をやるのではなく、「可能性(こんなことだって出来る。あんなことだって出来る)」に目を向けることの大切さを教えてもらったのです。
そして、それからの人生、CMT病と前向きに付き合っていこうと思うようになりました。

この病気の発症率はとても低く、日本では10万人に数名と言われています。しかし、欧米では、その倍は報告されています。
しかも、欧米ではCMT患者の会が全国的な活動を展開し、患者や家族の支援もしています。日本では患者会もありませんし、研究もあまり進んでいないのが現状です。
発症率が低いため、僕も長い間孤独でしたが、多くの仲間が、病気を隠したり、家族間でトラブルになったり、障害を受容できずに悩んでいます。茅ヶ崎では、発症率から言えば、数名しかいない患者さんの問題かもしれませんが、全国では何万人にものぼるはずです。その人たちや、これから病気を背負って行くであろう子供達のためにも患者会を作り、当事者間のネットワークを強化するとともに、原因究明や治療法の発見のためにも、患者会の活動を活発にしていきたいと思っています。
この活動は僕にとっては、一生続ける「ライフワーク」なのです。

※個人で立ち上げているCMT病関連ホームページを紹介します。
http://members9.tsukaeru.net/yukaijuku/
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Namiki/3606/index.html

 
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